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                                          被封控在家,癲癇病患及家屬如何自我管理?

                                          ? ?癲癇是一種常見的神經科疾病,是由于腦組織異常放電所導致的慢性腦功能異常,可以發生在從嬰幼兒到老年人的任何年齡段,而且癲癇發作不能預知,影響生活質量。科學防疫,居家管理,癲癇患者必須長期服藥,但在疫情封控的特殊時期,足不出戶,很多病患和家人非常擔心焦急配藥問題。

                                          現總結幾個建議如下:

                                          1.按時按量服藥?

                                          封控在家,配不到藥,能不能一片減半片,能不能兩頓變一頓?

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                                          絕對不行!癲癇患者服用藥物治療,非常重要的原則:必須按時按劑量服藥,不能漏服、不能隨意減量!

                                          突然停藥、減藥、漏服藥以及換藥不當都可能誘發癲癇發作,因此疫情期間應堅持按時按量服藥,減藥、停藥、換藥均應在醫生的指導下進行。

                                           

                                          2.如何配藥?

                                           

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                                          門診配藥

                                          目前普通門診正常開放。醫院門診掛號配藥。有些小區,在條件允許情況下,還可以請志愿者代配藥。

                                           

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                                          互聯網醫院配藥

                                          需提醒,因封控期間配藥需求暴增,影響到物流配送,請有配藥需求的患者提早配藥。

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                                          小貼士

                                          疫情有不確定性!

                                          提醒家屬:提早配藥,以免斷藥!

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                                          3.日常生活注意事項

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                                          作息規律

                                          避免勞累、熬夜、激動、爭吵,保證充足的睡眠,避免長時間看電視、玩游戲機,尤其在晚睡前不要長時間使用電腦、手機。過度勞累、劇烈運動、壓力過大、情緒刺激、熬夜失眠等均容易誘發癲癇發作。

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                                          ?飲食禁忌

                                          不能飲用咖啡、可樂、奶茶等含咖啡因的飲料和食品,禁飲酒,盡可能少吃辛辣刺激性食物,這些因素會刺激神經興奮,誘發癲癇發作。

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                                          4.定期復診復查

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                                          原則上,癲癇患者在服藥期間,應定期復診:調整藥物、復查腦電圖,并進行血常規、肝功能檢查及血藥濃度監測。疫情期間,為避免交叉感染、配合防控,建議通過網上平臺咨詢??漆t生,像腦電圖、驗血檢查等一些常規項目,通??梢跃従徳僮?。

                                          癲癇患者的隨訪時間根據病情而定,例如新確診、剛開始服藥治療的患者,需要觀察藥物效果和副作用,建議不定期隨訪,及時掌握病情變化和調整方案;發作未控制或者發作次數較多的患者,一般半月至1個月隨訪1次;發作控制較好或發作次數少的患者,一般2-3月隨訪1次;發作完全控制但還在服藥的患者,可以1年隨訪1次。

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                                          5. 難治性癲癇處理

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                                          藥物難治性癲癇,也稱耐藥性癲癇,是指近1/3的癲癇患者,經過3種及以上藥物方案,仍無法有效控制發作。這部分患者,需要反復調整藥物,必要時還需進行外科手術干預。

                                          疫情期間,對于這部分患者而言,風險更高!包括生活節奏紊亂、焦慮煩悶、休息不佳等誘因,容易導致發作增多。建議通過網上咨詢??漆t生,藥物加量或調整。也提醒家屬,如疫情平穩以后,盡早做外科評估,以便進一步控制或者緩解病情、減少發作,提高病人對抗不確定風險因素的能力。

                                          待疫情穩定后,外科評估需要入院檢查,主要包括特殊序列的磁共振、腦電圖和PET,如能查找出導致癲癇發作的責任病灶(致癇病灶),可以通過外科手術有效控制癲癇發作。

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                                          6. 緊急情況:

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                                          癲癇持續狀態中80%為驚厥性癲癇持續狀態:每次全身性抽搐發作持續5分鐘以上,或2次發作以上、期間意識不能完全恢復。如果持續下去,會造成神經系統及全身損害,甚至有生命危險,應在短時間內控制發作!

                                          遇到這種情況,需做緊急處理,首先判斷呼吸道是否通暢,如有分泌物阻塞,應及時清理。需提醒:強行按壓肢體、口中塞物、掐人中、甚至胸外按壓,對于癲癇發作的患者是徒勞無益的。

                                          當患者全身性抽搐發作持續5分鐘以上,請盡快叫救護車送醫院急診,通常需要靜脈給藥(例如苯二氮?類藥物),迅速控制癲癇發作,并盡可能選用一次足夠劑量,達到完全控制發作的目的,還需同時監測血氧飽和度、血壓及心電圖。(李云)

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